El año pasado se realizó un calendario solidario para 2017 de la mano del Marbella Rugby Club en el que participaron algunos de nuestros socios, tanto familias como personas afectadas. La sesión de fotografía se llevó a cabo como una jornada de convivencia entra las...
De forma periódica, cada seis meses, se convocan unos encuentros familiares durante un fin de semana que hemos denominado “Respiros familiares”. Se trata de juntarnos todas las familias de Andalucía para poner en común nuestras experiencias, presentar a posibles nuevos socios y, sobre todo, respirar...
Las I Jornadas andaluzas sobre el Síndrome de Prader Willi llevaron a Sevilla información de la mano de grandes especialistas las diferentes disciplinas que afectan a esta enfermedad rara. Más de un centenar de personas participaron en dos jornadas en las que hubo debate, exposiciones...
Nuestra Asociación Andaluza realizó y presentó en 2010, el “l Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi”, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares. Se realizó gracias a la puesta en común...