30 DE MAYO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE PRADER WILLI
Colabora, incluye, respeta la diferencia...
30 mayo, 2019
Noticias
Mesa informativa en Puerto Real (Cádiz)
Con motivo del día mundial de enfermedades raras, el pasado 28 de Febrero montamos una mesa informativa en Puerto Real (Cádiz). Más de 50 personas se acercaron a nuestra mesa para conocer las características del Síndrome de Prader Willi....
01 marzo, 2019
GRACIAS ANTONIO CHACÓN: ¡¡RETO SUPERADO!!
Antonio Chacón del Club Maratón Badajoz corrió nada menos que 42 Km en el Maratón Zurich que se realizó en Sevilla el pasado 17 de Febrero. No sólo pudo terminar esta durísima carrrera, si no que además superó su objetivo solidario de recaudar 1000 euros......
23 febrero, 2019
42 km por las personas con Síndrome de Prader-Willi
El próximo 17 de febrero apoya a Antonio Chacón en el maratón de Sevilla. Pon tu grano de arena. https://www.migranodearena.org/reto/19405/42-km-por-las-personas-con-sindrome-de-prader-willi...
02 febrero, 2019
La Caixa concede una subvención para la compra de equipos informáticos
La oficina de La Caixa de La Larolina ha concedido a la Asociación Síndrome Prader Willi Andalucía una subvención para la compra de un ordenador portátil y una impresora. Queremos dar las gracias a su directora Aranzazu Martínez. La Junta Directiva....
21 febrero, 2018
Un fármaco alivia los síntomas del síndrome de Prader-Willi en ratones
La noticia apareció en el periódico El Mundo y aunque son esas investigaciones que hay que tomarse con gran cautela, nos parece interesante compartirla. Hay un error en la noticia completa del que os alertamos, ya que la periodista asegura que se trata de una......
02 junio, 2017
Presencia en medios de comunicación
En los últimos meses ha habido una especial repercusión en medios de comunicación de historias con nombre propio que han ayudado a dar visibilidad al Síndrome Prader Willi y que han ayudado a que expliquemos en qué consiste y cuáles son las necesidades principales. Aquí......
02 junio, 2017
Gala Inocente Inocente con el lema “Lo raro no es ayudar”
En diciembre de 2016 se celebró, como cada año, la Gala Inocente Inocente en Televisión Española como cada año. En esta ocasión, la recaudación fue de 1.161.660 euros, una cantidad que se destinó a ayudar a niños con enfermedades raras. De hecho, la Asociación Síndrome......
02 junio, 2017
Guía de actuación en el Síndrome Prader-Willi dirigida al personal sanitario
Hay una nueva guía de actuación que ha presentado el Servicio Vasco de Salud sobre el Síndrome de Prader Willi (SPW) dirigida al personal sanitario para el adecuado conocimiento y manejo de esta enfermedad poco frecuente, ya que, como sabéis, presenta un cuadro clínico muy......
02 junio, 2017