Asociación Síndrome Prader Willi Andalucía (ASPWA) | Presentación del I Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi
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Presentación del I Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi

Nuestra Asociación Andaluza realizó y presentó en 2010, el “l Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi”, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares. Se realizó gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados, principalmente jóvenes de menos de 25 años, ya que el diagnóstico en España es relativamente reciente. El objetivo principal del manual es conseguir dar a conocer las características del síndrome entre la población y los profesionales para fomentar el diagnóstico y conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi es una guía divulgativa, única en la materia por su naturaleza, editada por y para los propios familiares, que informa de forma sencilla sobre el síndrome, a través de las experiencias, conflictos y soluciones de las familias andaluzas creando un “legado” de referencia inigualable. Pero, al contrario de lo que podría pensarse a priori, el contenido no está exento de rigurosidad, ya que se nutre de guías previas, como la realizada por el Imserso, o de textos de colectivos especializados, como la asociación de Reino Unido, The Prader-Willi Syndrome Association. Además, a través de sus páginas, los profesionales y expertos de España más doctos en la materia resumen las principales peculiaridades del Síndrome y exponen propuestas y estrategias básicas para afrontar las etapas que pueden presentarse en la vida personal y familiar de las personas con Síndrome de Prader Willi.

Es más, con la presentación del Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi también pretende poner en valor el papel de las asociaciones, ya que es gracias a ellas que pequeños colectivos, con poca fuerza independientemente, se unen para conseguir logros importantes como éste. Además, es gracias al asociacionismo que los denominados “iguales” -personas afectadas por situaciones o enfermedades similares-, se conocen y comparten tiempo, retos y soluciones. Es por ello que la ASPWA anima a otros colectivos a que protagonicen proyectos similares, que resultan tan útiles, y aconseja a personas con situaciones parecidas que “se apoyen y apoye en” el asociacionismo, pues es una herramienta poderosa, aún más, en casos en los que la unión es la que realmente hace la fuerza.

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