Preguntas frecuentes.
Aquí podéis encontrar la respuesta a las preguntas más comunes que podemos hacernos relativas al Síndrome de PraderWilli.
Siempre intentaremos responder cualquier otra duda que nos planteéis a través del formulario de contacto.
Preguntas frecuentes
¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
Es una alteración genética del cromosoma 15 que afectara a la persona en distintos aspectos.
¿En qué le afectará?
El SPW se caracteriza por una hipotonía severa al nacer, ausencia de llanto, algunos no succionan, por los que hay que alimentarlo con sonda, esto es los primeros meses de vida, después aparecerá gran ansiedad por la comida, su hipotálamo no manda la orden de saciedad, por lo que tendremos que controlar la ingesta de comida durante toda su vida, tienen las manos y los pies pequeños, suelen ser propensos a infecciones respiratorias, problemas de conducta, escoliosis, osteoporosis, no crecen como los demás.
¿Andarán, hablarán, podrán estudiar…etc.?
Las personas PW, aunque nazcan con una hipotonía severa, es decir apenas tienen tono muscular, con la estimulación y rehabilitación suelen conseguir lo que otros niños aunque necesiten un poco más de tiempo y más dedicación y a ayuda profesional (fisioterapeutas, logopedas, etc.)
¿Cómo será mi hijo/a con PW?
Sera un niñ@ cariñoso y extrovertido, quizás a medida que crezca se vuelva más reservados y un poco cabezota y repetitivo, por lo que necesitara ayuda para conocerse y poder expresar sus sentimientos, puede que en la adolescencia aparezcan rabietas pero tenemos que aprender a que hay que prevenirlas y si se presentan dejar que pase y no intentar razonar en esos momentos con ell@s.
A parir de los 2/4 años puede aparecer ganas de comer a todas horas, es debido a que su cerebro no recibe la orden de saciedad, por lo que hay que acostumbrarles a comer a unas horas determinadas y no porque tengan hambre, además como queman menos calorías que los demás su dieta debe ser baja en calorías.
Con la edad el problema de la alimentación será mayor, por lo que es muy importante intentar concienciarlos y haber establecido una normas de lo que pueden y no comer y no dejar comida a su alcance.
¿Qué especialistas pueden ayudarnos?
Genetista para que le diagnostiquen el síndrome.
- Neurólogo
Para tener un valoración a la hora de la estimulación precoz, fisioterapia, aprendizaje etc.
- Endocrino
A partir de los 2/4 años cuando comience a quemar menos calorías que el resto necesitara
una dieta de por vida, por lo que es importante, así como para su crecimiento por si es
aconsejable la Hormona del Crecimiento.
- Neumólogo
Es común que tengan complicaciones respiratorias, es aconsejable para prevenir posibles complicaciones.
- Oftalmólogo
Pueden presentar estrabismo o miopía
- Dermatólogo
Pueden tener tendencia a rascarse hasta provocarse heridas.
- Traumatólogo
Control por tendencia a la aparición de escoliosis, osteoporosis etc.
- Digestivo
La mayoría no pueden vomitar, por lo que puede presentar trastornos gástricos.
- Odontólogo
Debido a su saliva espesa deben tener un control desde pequeños.
- Anestesia
Pueden afectarles los medicamentos relajantes, y problemas de hipotonía respiratoria.
- Logopedia
Algunos PW pueden necesitar ayuda para la pronunciación.
- Psicología
Pautas de conducta.
¿Pueden ir a un colegio de educación reglada?
Por lo general y en las primeras etapas será lo mejor, pero dando la información del síndrome a todos los profesionales que vayan a estar en contacto con nuestro PW.
De todas formas cada persona es única y no podemos olvidar que hablamos de un síndrome, esto quiere decir que de todas las características del mismo no se tienen que dar todas.
¿Cuáles son las limitaciones que tienen los PW?
Con tu ayuda, la de profesionales, organismos públicos y asociaciones no tenemos porque ponerle limitaciones, solo ayudarles hasta donde puedan llegar.