Asociación Síndrome Prader Willi Andalucía (ASPWA) | Quiénes somos
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Quiénes somos

La asociación:

Somos un grupo de familias unidas por una misma causa, que nos juntamos para trabajar y ayudar a los afectados y familiares del Síndrome de Prader-Willi. Estamos constituidos en una asociación legal a nivel de Andalucía, según la legislación de asociaciones. El objetivo fundamental de la  Asociación  para el Síndrome de Prader – Willi de Andalucía, es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader – Willi, y sus familias, en todo el territorio de Andalucía.
La asociación tiene delegaciones en las 8 provincias andaluzas, y es administrada por una junta directiva, formada por: presidente, vicepresidente, secretario, y un vocal de cada una de las provincias andaluzas.

Junta directiva:

Valentín Ruiz Nieto

Presidente

El síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara o poco frecuente y un diagnóstico temprano puede ser de gran utilidad a la hora de abordar todo de la manera más apropiada. El conocimiento científico puede y debe convertirse en nuestro aliado, pero el acogimiento que nos ofrece el cálido contacto de personas inmersas en circunstancias semejantes es el otro gran pilar sobre el que apoyarnos. Me estoy refiriendo a esa gran familia que representa para toda nuestra asociación.

La experiencia de los padres, madres, demás familiares, amigos y personas con el síndrome es sin duda nuestra gran fortaleza. De ella obtenemos tranquilidad, seguridad, confianza y proyección de futuro, a la vez que encontramos la ayuda necesaria para disfrutar plenamente de nuestros hijos, todos ellos únicos y especiales, pero, al mismo tiempo, con un conjunto de características comunes que, con independencia de las particularidades de cada familia, todos conocemos muy bien.

Es precisamente este entorno que llevamos años construyendo lo que nos va a permitir encontrarnos, ayudarnos y luchar juntos por conseguir un mayor conocimiento del síndrome. Algo que con total seguridad se traducirá en una mejor calidad de vida para todos nosotros, participes de un objetivo común: que nuestros hijos sean plenamente felices. Pero solo podemos conseguirlo unidos. Te necesitamos, nos necesitamos.

Estrella Gordillo Sánchez

Vicepresidenta

El nacimiento de nuestra hija Julia fue uno de los momentos más felices de nuestras vidas, pero cuando nos dijeron que algo no iba bien, el miedo nos inundó. Las siguientes semanas fueron de incertidumbre al no saber que le pasaba, sin duda fueron momentos duros. No obstante, gracias a la información que nos brindó otra familia afectada cuyo hijo había nacido 9 meses antes, Juanma, las pruebas de Julia llevaron a los profesionales a detectar con rapidez el Síndrome de Prader Willi. En estas enfermedades catalogadas como “raras”, el diagnóstico temprano es crucial para afrontar el problema y comenzar a trabajar adecuadamente con los afectados.

Ante el desconocimiento del diagnóstico, los siguientes pasos fueron buscar información por internet, tuvimos contactos con algunas familias afectadas por el síndrome, pero el contacto más importante de todos fue el de la Asociación. Allí tuvimos la oportunidad de descubrir que no estábamos solos, y gracias a la misma comenzamos a sentirnos capaces de afrontar esta nueva y diferente etapa de la vida que vino de la mano de nuestra hija. La asociación representa sin duda una gran familia, completamente necesaria para seguir luchando por ellos, por su bienestar, su plena integración en la sociedad y por supuesto, su felicidad.

Antonio Navarro Alcazar

Tesorero

Tras recibir el diagnóstico de que nuestro hijo Sergio estaba afectado por el Síndrome de Prader Willi, nos pusimos en contacto con la asociación andaluza.

Inmediatamente recibimos la visita de Rafael en el propio hospital que nos tranquilizó e informó de lo que realmente era el síndrome y nos orientó sobre lo que debíamos hacer.

No sabremos agradecer el cariño y cuidado con el que tanto Rafael como Petra, la anterior presidenta de la asociación, nos atendió en aquellos momentos que fueron tan duros para nosotros.

A los pocos días nos invitaron a participar en un GAM, Grupo de Ayuda Mutua, para conocer al resto de socios y a sus familias. Nos hicieron sentir realmente arropados y comprendidos.

No sé cómo hubiera sido afrontar aquellos momentos sin el apoyo de la asociación pero, sin duda, estoy seguro que más difíciles y nuestro hijo más afectado.

Rafael Muriana Jiménez

Secretario

En el momento del nacimiento de nuestro hijo Bruno, ese que tanto habíamos esperado todos en la familia, era impensable para nosotros lo que se avecinaba, pruebas, pruebas y más pruebas. Tras la última, la noticia: su hijo tiene Síndrome de Prader Willi. Qué? Qué es eso? En qué consistía? Era la primera vez que lo escuchábamos. No sabíamos a quién dirigirnos, dónde ir.
En ese momento, nos pusimos en contacto con la asociación. Llamamos a Petra, gran ayuda en aquel momento tan difícil para nosotros. Desde entonces formamos parte de esta pequeña gran familia.
Desde la Asociación es fundamental divulgar y difundir el Síndrome de Prader Willi en nuestra sociedad al igual que ayudar a comprender, informar y atender a todo el que lo necesite.