Asociación de Síndrome de PraderWilli de Andalucía | Quiénes somos
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Quiénes somos

La asociación:

Somos un grupo de familias unidas por una misma causa, que nos juntamos para trabajar y ayudar a los afectados y familiares del Síndrome de Prader-Willi.Estamos constituidos en una asociación legal a nivel de Andalucía, según la legislación de asociaciones. El objetivo fundamental de la  Asociación  para el Síndrome de Prader – Willi de Andalucía, es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader – Willi, y sus familias, en todo el territorio de Andalucía.
La asociación tiene delegaciones en las 8 provincias andaluzas, y es administrada por una junta directiva, formada por: presidente, vicepresidente, secretario, y un vocal de cada una de las provincias andaluzas.

Junta directiva:

Petra Rustarazo Garrot

Presidenta

Me entere que mi hija tenía el Síndrome de Prader Willi cuando tenia 9 años (un poco tarde para muchas cosas) pero en fin  fue un alivio saber qué era lo que hacia que siempre tuviese hambre, y la razón de su conducta, incluidas las mal llamadas “rabietas”, pues en realidad son crisis, su escape cuando no pueden mas con este mundo que no les facilita nada la vida. Empecé a trabajar en la Asociación con el ánimo de que las familias no tuvieran que pasar lo que yo había pasado y que se diagnosticase el síndrome nada más nacer. Para conseguir esto había que hacer que el síndrome se conociera, así que nos pusimos manos a la obra y hoy en día en hospitales, organismos oficiales, universidades etc… se habla de este síndrome. Aunque esta claro que aún nos queda mucho camino por recorrer. Con vuestra ayuda podemos seguir trabajando y avanzando en todos los ámbitos que sean necesarios.  Bienvenidos.

Valentín Ruiz Nieto

Vicepresidente

Cuando tienes a una hija/o con discapacidad, uno de los mayores problemas que se tiene es la soledad con que te encuentras a la hora de abordar el síndrome, tanto personal como familiar y social. Te sientes perdido, en muchas ocasiones hundido y sin saber a quién recurrir.

La Asociación te permite tanto a tu hija/o como a ti y a tu familia encontrar información, ayuda, comprensión, cariño y apoyo en el día a día.

Es muy importante que nos unamos  para trabajar y conseguir avances. Y es fundamental que todas las personas que se unan a nosotros se sientan acogidas, que tengan toda la información disponible, se sientan arropadas, y reciban el cariño de todos los que formamos esta Asociación.

Antonio Navarro Alcazar

Tesorero

Tras recibir el diagnóstico de que nuestro hijo Sergio estaba afectado por el Síndrome de Prader Willi, nos pusimos en contacto con la asociación andaluza.

Inmediatamente recibimos la visita de Rafael en el propio hospital que nos tranquilizó e informó de lo que realmente era el síndrome y nos orientó sobre lo que debíamos hacer.

No sabremos agradecer el cariño y cuidado con el que tanto Rafael como Petra, la presidenta de la asociación, nos atendió en aquellos momentos que fueron tan duros para nosotros.

A los pocos días nos invitaron a participar en un GAM, Grupo de Ayuda Mutua, para conocer al resto de socios y a sus familias. Nos hicieron sentir realmente arropados y comprendidos.

No sé cómo hubiera sido afrontar aquellos momentos sin el apoyo de la asociación pero, sin duda, estoy seguro que más difíciles y nuestro hijo más afectado.

Sebastian P. Cruz

Secretario

Hola a tod@s! Soy Sebastián Cruz, secretario de la Junta Directiva y padre de Alejandro, SPW de 16 años.

Bienvenidos a nuestra web y esperamos que os guste y os ayude a comprender, colaborar y difundir este síndrome tan desconocido para nuestra sociedad.

Nuestros hij@s y todos los que formamos esta pequeña pero gran familia os lo agradecemos. Un fuerte abrazo para tod@s.