Junta directiva
Valentín Ruiz Nieto
Presidente
El síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara o poco común, y un diagnóstico temprano puede ser de gran utilidad a la hora de abordar todo de la manera más apropiada. En otras palabras, el conocimiento científico puede y debe convertirse en nuestro aliado, no obstante, el acogimiento que nos ofrece el cálido contacto de personas inmersas en circunstancias semejantes debe convertirse en ese otro gran pilar sobre el que apoyarnos. Me estoy refiriendo a esa gran familia que representa para toda nuestra asociación.
La experiencia de los padres, madres, familiares, amigos y personas con el síndrome es sin duda nuestra gran fortaleza. De la misma obtenemos tranquilidad, seguridad, confianza y proyección de futuro, a la vez que encontramos la ayuda necesaria para disfrutar plenamente de nuestros maravillosos hijos, todos ellos únicos y especiales, pero al mismo tiempo compartidores de un conjunto de características comunes que, con independencia de las particularidades de cada familia, todos conocemos muy bien.
Es precisamente en este entorno que llevamos años construyendo, lo que nos va a permitir que nos encontremos, nos ayudemos y luchemos juntos por conseguir un mayor conocimiento del síndrome. Algo que de seguro florecerá en forma de una mejor calidad de vida para todos nosotros, participes en un objetivo común, que no es otro que nuestros hijos sean plenamente felices. Pero solamente unidos podemos conseguirlo, pues nos necesitamos, y juntos somos mucho más fuertes.
Lola Berdugo Bernal
Vicepresidenta
Como muchos padres, lo primero que hice al saber que mi hijo podría tener SPW fue meterme en internet para buscar información y desde ese momento hasta ahora, siento que lo más útil que encontré fue esta asociación. Contactar y formar parte de ella es lo que más me ha ayudado a mí y a toda mi familia a vencer miedos, a afrontar los problemas que van surgiendo contando con la experiencia de otras familias, a compartir y sentirme arropada y protegida en esta situación de «rareza» e indefensión en la que nos hallamos cuando nos toca convivir con una enfermedad rara. Considero necesario e indispensable unirnos para seguir trabajando en proyectos que construyan un presente y un futuro mejor para nuestros hijos/as y sus familias.
Antonio Navarro Alcazar
Tesorero
Tras recibir el diagnóstico de que nuestro hijo Sergio estaba afectado por el Síndrome de Prader Willi, nos pusimos en contacto con la asociación andaluza.
Inmediatamente recibimos la visita de Rafael en el propio hospital que nos tranquilizó e informó de lo que realmente era el síndrome y nos orientó sobre lo que debíamos hacer.
No sabremos agradecer el cariño y cuidado con el que tanto Rafael como Petra, la anterior presidenta de la asociación, nos atendió en aquellos momentos que fueron tan duros para nosotros.
A los pocos días nos invitaron a participar en un GAM, Grupo de Ayuda Mutua, para conocer al resto de socios y a sus familias. Nos hicieron sentir realmente arropados y comprendidos.
No sé cómo hubiera sido afrontar aquellos momentos sin el apoyo de la asociación pero, sin duda, estoy seguro que más difíciles y nuestro hijo más afectado.
Rafael Muriana Jiménez
Secretario
En el momento del nacimiento de nuestro hijo Bruno, ese que tanto habíamos esperado todos en la familia, era impensable para nosotros lo que se avecinaba, pruebas, pruebas y más pruebas. Tras la última, la noticia: su hijo tiene Síndrome de Prader Willi. Qué? Qué es eso? En qué consistía? Era la primera vez que lo escuchábamos. No sabíamos a quién dirigirnos, dónde ir.
En ese momento, nos pusimos en contacto con la asociación. Llamamos a Petra, gran ayuda en aquel momento tan difícil para nosotros. Desde entonces formamos parte de esta pequeña gran familia.
Desde la Asociación es fundamental divulgar y difundir el Síndrome de Prader Willi en nuestra sociedad al igual que ayudar a comprender, informar y atender a todo el que lo necesite.
