Asociación de Síndrome de PraderWilli de Andalucía | Quiénes somos
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Quiénes somos

La asociación:

Somos un grupo de familias unidas por una misma causa, que nos juntamos para trabajar y ayudar a los afectados y familiares del Síndrome de Prader-Willi.Estamos constituidos en una asociación legal a nivel de Andalucía, según la legislación de asociaciones. El objetivo fundamental de la  Asociación  para el Síndrome de Prader – Willi de Andalucía, es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader – Willi, y sus familias, en todo el territorio de Andalucía.
La asociación tiene delegaciones en las 8 provincias andaluzas, y es administrada por una junta directiva, formada por: presidente, vicepresidente, secretario, y un vocal de cada una de las provincias andaluzas.

Junta directiva:

Susana Gómez González

Presidenta

El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara que no se suele diagnosticar antes del nacimiento. Para los padres resulta muy difícil recibir a su recién nacido y, al mismo tiempo, la noticia de que algo no está bien. Cuando nació nuestro hijo el sentimiento fue de gran felicidad, pero a la vez, de mucha incertidumbre y de culpabilidad irracional. Una vez recibido el diagnóstico, buscas en internet y te sientes abrumado por la cantidad de síntomas e imágenes negativas que recibes. Nadie te habla sobre las miles de cosas hermosas que puedes vivir con un hijo con Prader Willi (como con cualquier hijo). Formar parte de esta asociación y contar con la experiencia de otros padres me ayudó a ver que mi hijo no se define por un conjunto de síntomas, sino que es alguien único y especial, pero a la vez, entendí que hay ciertas características comunes que debemos aceptar y saber gestionar a tiempo. En este espacio común es que debemos encontrarnos, ayudarnos y luchar para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y nuestras familias.

Lola Berdugo Bernal

Vicepresidenta

Como muchos padres, lo primero que hice al saber que mi hijo podría tener SPW fue meterme en internet para buscar información y desde ese momento hasta ahora, siento que lo más útil que encontré fue esta asociación. Contactar y formar parte de ella es lo que más me ha ayudado a mí y a toda mi familia a vencer miedos, a afrontar los problemas que van surgiendo contando con la experiencia de otras familias, a compartir y sentirme arropada y protegida en esta situación de “rareza” e indefensión en la que nos hallamos cuando nos toca convivir con una enfermedad rara. Considero necesario e indispensable unirnos para seguir trabajando en proyectos que construyan un presente y un futuro mejor para nuestros hijos/as y sus familias.

Antonio Navarro Alcazar

Tesorero

Tras recibir el diagnóstico de que nuestro hijo Sergio estaba afectado por el Síndrome de Prader Willi, nos pusimos en contacto con la asociación andaluza.

Inmediatamente recibimos la visita de Rafael en el propio hospital que nos tranquilizó e informó de lo que realmente era el síndrome y nos orientó sobre lo que debíamos hacer.

No sabremos agradecer el cariño y cuidado con el que tanto Rafael como Petra, la anterior presidenta de la asociación, nos atendió en aquellos momentos que fueron tan duros para nosotros.

A los pocos días nos invitaron a participar en un GAM, Grupo de Ayuda Mutua, para conocer al resto de socios y a sus familias. Nos hicieron sentir realmente arropados y comprendidos.

No sé cómo hubiera sido afrontar aquellos momentos sin el apoyo de la asociación pero, sin duda, estoy seguro que más difíciles y nuestro hijo más afectado.

Rafael Muriana Jiménez

Secretario

En el momento del nacimiento de nuestro hijo Bruno, ese que tanto habíamos esperado todos en la familia, era impensable para nosotros lo que se avecinaba, pruebas, pruebas y más pruebas. Tras la última, la noticia: su hijo tiene Síndrome de Prader Willi. Qué? Qué es eso? En qué consistía? Era la primera vez que lo escuchábamos. No sabíamos a quién dirigirnos, dónde ir.
En ese momento, nos pusimos en contacto con la asociación. Llamamos a Petra, gran ayuda en aquel momento tan difícil para nosotros. Desde entonces formamos parte de esta pequeña gran familia.
Desde la Asociación es fundamental divulgar y difundir el Síndrome de Prader Willi en nuestra sociedad al igual que ayudar a comprender, informar y atender a todo el que lo necesite.